Engagement
J'agis avec MEMS
Rejoignez notre mouvement pour sensibiliser, soutenir et faire avancer la cause de l'endométriose à La Réunion.
Rejoignez notre mouvement pour sensibiliser, soutenir et faire avancer la cause de l'endométriose à La Réunion.
Votre soutien nous aide à financer nos actions et à accompagner davantage de femmes.
Reçu fiscal disponible. Don déductible des impôts.
Rejoignez notre équipe de bénévoles et contribuez à faire avancer la cause. Témoignage, événements, communication… Chaque aide compte !
Inscrivez-vous à cet événement MEMS. Les places sont limitées.
Qu’est-ce que l’endométriose
L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique fréquente qui concerne près de 10% des femmes. Elle se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus, appelée endomètre. Les atteintes peuvent toucher l’ensemble de l’appareil génital et avoir des conséquences urinaires et digestives. La maladie peut évoluer de la puberté à la ménopause. Elle provoque souvent des douleurs.
Même si les formes peuvent varier (lien vers l’article sur les formes de l’endométriose) d’une patiente à l’autre, il existe des syndromes très évocateurs.
Douleurs pendant les règles
Pendant longtemps, on considérait que les douleurs menstruelles étaient normales et l’on pouvait passer à côté de la maladie. Aujourd’hui, les médecins sont plus attentifs à ce symptôme, surtout si les douleurs sont fortes, régulières, persistantes. On appelle cela les dysménorrhées. Elles peuvent survenir en bas du ventre, en bas du dos le plus souvent.
Douleurs pendant les rapports sexuels
C’est le deuxième symptôme le plus souvent évoqué par les patientes. On appelle cela les dyspareunies. Elles surviennent généralement au moment de la pénétration, mais aussi, parfois, dès les caresses. Les douleurs peuvent perdurer après les rapports intimes, notamment dans le bas ventre.
Troubles urinaires
Il arrive fréquemment que l’endométriose provoque des difficultés de miction, lorsqu’on fait pipi. Les patientes peuvent éprouver des sensations d’infection urinaire à répétition et avoir des envies d’uriner très souvent… Ces troubles sont appelés les dysuries et concerneraient près de la moitié des malades.
Troubles digestifs
Ces symptômes sont également fréquents, puisqu’ils toucheraient environ 80% des patientes, notamment les ballonnements et gonflements. Les malades peuvent éprouver également des douleurs pour éliminer les selles, alterner diarrhées et constipations… On appelle cela les dyschésies.
Autres douleurs
Les douleurs pelviennes, au bas ventre, chroniques, sont souvent évoquées. Des patientes peuvent encore souffrir du dos, des épaules, éprouver une sensation de fatigue lancinante et continue (l’asthénie).
L’infertilité
Votre gynécologue peut être alertée par une patiente qui cherche, en vain, à avoir un enfant. L’infertilité peut en effet être une conséquence de l’endométriose, mais ce n’est pas systématique. On estime que plus de la moitié des patientes souffrant d’endométriose peuvent avoir une grossesse normale.
À noter qu’on peut présenter ces symptômes sans être atteinte d’une endométriose…
Qu’est-ce que la douleur ?
Il est difficile de définir la douleur, qui peut aller du simple désagrément à des sensations très pénibles, voire insupportables. Selon l’association internationale pour l’étude de la douleur (IASP), « la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes ». Les douleurs peuvent être aigües, chroniques, liées aux soins… Il n’est pas évident de les décrire à son médecin : oppression, coup de poignard, brûlure, crampe, piqûre… Comme chacun réagit différemment à la douleur, un moyen de la caractériser est d’indiquer un niveau sur une échelle numérique simplifiée (ENS) de 1 à 10, ou sur une échelle visuelle analogique (EVA), qui va de « pas de douleur » à « douleur maximale inimaginable ». Un autre moyen d’évaluer votre état est de répondre à un questionnaire de qualité de vie, comme l’Endometriosis Health Profile-30 (EHP-30) et sa version courte l’EHP-5, ou le questionnaire SF-36.
L’endométriose peut prendre diverses formes selon les patientes, qui ressentent chacune différemment les symptômes. Une patiente peut éprouver de fortes douleurs sans que les atteintes de l’endométriose soient importantes. À l’inverse, une autre ne souffrira pas, malgré une endométriose profonde. Comme le rappelle l’institut Pasteur, on estime qu’un quart des patientes concernées par la maladie sont asymptomatiques.
L’endométriose superficielle
C’est la forme la plus fréquente et la moins sévère. Les lésions sont situées à la surface du péritoine, la membrane qui tapisse les parois intérieures de l'abdomen, et sur les organes de la cavité abdominale. Elles sont à moins de 5 mm de profondeur. Une atteinte superficielle de ce type a généralement peu de conséquences sur les organes de la patiente mais peut être douloureuse.
L’endométriose profonde
Les lésions pénètrent à plus de 5 mm de profondeur dans le péritoine ou les organes abdominaux, comme le colon, l’intestin grêle, le col de l’utérus, le vagin, la vulve, la paroi abdominale, la vessie, les conduits reliant les reins à la vessie… Les possibles conséquences d’une telle atteinte profonde peuvent parfois conduire à une infertilité et à des lésions des différents organes ; à noter que les douleurs peuvent varier, être plus ou moins fortes que pour une endométriose superficielle.
L’endométriose intra-utérine
Les cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse la cavité utérine) envahissent peu à peu le myomètre (le muscle de la paroi utérine). L'endométriose intra-utérine s'appelle aussi adénomyose. Ce type d’atteinte peut entraîner des douleurs aigües dans le bassin et des difficultés à tomber enceinte.
L’endométriose ovarienne
L’endométriome se caractérise par des lésions situées au niveau des ovaires, qui ressemblent à des kystes ovariens. On parle de kyste endométriosique. De tels kystes peuvent rester asymptomatiques ou au contraire provoquer de fortes douleurs dans le bas ventre et des troubles intestinaux et urinaires. Les kystes peuvent parfois donner lieu à des complications nécessitant une opération.
Les formes plus rares
L’endométriose thoracique et diaphragmatique survient lorsque des microkystes se développent dans la zone thoracique et du diaphragme. Ils peuvent provoquer des douleurs à l’épaule, notamment pendant les règles.
L’endométriose pariétale concerne les lésions sur la paroi abdominale ou au niveau d’une cicatrice, plus de deux ans, en général, après une opération ouverte ou d’une césarienne.
À qui s’adresser ?
Le premier réflexe est de consulter votre médecin traitant ou votre gynécologue. Si vous avez du mal à obtenir un rendez-vous, vous pouvez faire appel à une sage-femme, compétente pour établir un diagnostic et habilitée à signer une ordonnance pour une imagerie. Vous pouvez également contacter à tout moment notre association pour plus d’informations.
Comment en parler à son médecin ?
- Listez les symptômes avant la consultation pour ne rien oublier.
- Ne pas hésiter à parler des douleurs qui vous paraissent apparemment sans rapport, mais qui pourront aider le médecin à poser un diagnostic.
- Chez vous, notez à quel moment surviennent les douleurs, leur fréquence, leur intensité. Avant, pendant, après les repas ? Le matin, à midi, le soir ? Après un effort physique ? Ne banalisez pas votre souffrance, ne culpabilisez pas.
- Précisez si l’acte sexuel est douloureux et quelle est la position la moins pénible. N’hésitez pas à rentrer dans les détails (pénétration, caresses…)
- Si vous avez déjà réalisé des examens et que vous disposez d’imageries, emmenez-les. Précisez si vous suivez des traitements médicaux.
- Il faut que vous ayez confiance en votre médecin et que vous le sentiez à votre écoute. Si ce n’est pas le cas, nous vous recommandons de prendre un autre avis et de vous rapprocher de notre association.
- Si vous consultez votre gynécologue, il se peut qu’un interne soit présent. Si le gynéco vous propose que ce dernier procède à l’examen, ne vous sentez pas obligée d’accepter. Vous pouvez refuser si vous appréhendez.
Le jour de l’examen
On peut vous avoir prescrit une IRM pelvienne. L’examen nécessite l’injection d’un produit dans les voies naturelles. Ce geste intrusif peut légitimement vous effrayer, même s’il ne présente pas de risque particulier.
- Vous pouvez injecter vous-même le produit
Vous pouvez en parler avant l’examen à la préparatrice et, par exemple, demander à injecter vous-même le produit, en pressant le poussoir à la vitesse de votre choix. Si vous ressentez une douleur à ce moment, vous pouvez demander à ne pas injecter la totalité du produit.
Les échographies pelviennes peuvent être internes ; mais si la patiente est une jeune femme qui n’a pas encore eu de rapports sexuels, l’examen s’effectuera au niveau abdominal.
- Préparez des protections hygiéniques et sous-vêtements de rechange
Une fois l’examen terminé, le produit injecté peut s’écouler depuis vos voies naturelles. Prévoyez des protections hygiéniques et des sous-vêtements de rechange.
Bien comprendre l’opération
Le médecin peut vous proposer une opération chirurgicale, digestive et/ou urinaire afin de soulager durablement vos douleurs. Dans certains cas, il se peut que vous deviez porter une ou deux poches, pour permettre l’évacuation de l’urine et des matières fécales. On appelle cela des stomies.
- Accepter de porter une poche
Si vous hésitez à accepter l’opération, prenez un second avis et comparez les inconvénients aux bénéfices attendus : les patientes constatent généralement une très forte diminution de leurs douleurs, de l’ordre de 60%.
Vous pouvez être accompagnée, par une sage-femme ou notre association, qui vous rassureront sur les questions techniques et les meilleures façons de vivre avec une poche pendant un mois ou deux. Même si c’est une contrainte, temporaire, le port de la poche vous permet de vivre normalement.
Comment gérer au travail ?
Si vous êtes gênée dans votre activité professionnelle par votre endométriose, parlez-en à votre médecin. Il pourra vous orienter vers votre médecin du travail qui analysera avec vous vos conditions de travail et vos difficultés à exercer votre profession. Cette consultation permet d'évaluer votre aptitude aux fonctions qui vous sont attribuées et de proposer si nécessaire :
- des mesures spécifiques comme l’aménagement de poste ou de l'activité
- un aménagement des horaires de travail et la mise en place du télétravail
- une reprise temporaire à temps partiel pour motif thérapeutique
Pour tout arrêt de travail supérieur à 30 jours, une visite auprès du médecin du travail est obligatoire dans un délai de huit jours après votre retour en entreprise.
Si vous êtes salariée, le service ressources humaines de votre entreprise peut vous accompagner dans votre demande de RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleuse Handicapée) en raison de votre endométriose. La RQTH permet de bénéficier de mesures pour l’aménagement des horaires, du poste de travail, voire l’appui à une reconversion professionnelle. Voir ici. Vous pouvez contacter notre association pour vous aider.